导语：由于身患克罗恩病，患者在其社会交往方面往往也会受到克罗恩病的影响，如部分患者会遭到社会排斥，社会排斥指个体因具备某种特征而遭到社会排斥，这种排斥主要出现在找工作的过程中，除此之外部分病患会出现自我隔离的症状，将自己与外界社会隔离开，克罗恩病会给患者带来各方面的创伤。
01克罗恩病会给患者带来哪些创伤？以下4个方面，严重影响患者生活
1、误诊带来的创伤
在有口述误诊史的克罗恩病人中，最多出现的就是被误诊为急性或是慢性阑尾炎进而切除了阑尾。克罗恩病病患者被误诊的疾病有急性阑尾炎、慢性阑尾炎、十二指肠溃疡、浅表性胃炎、肠结核、乙肝、前列腺炎、结肠炎、结肠癌、盆腔积液等，当患者被针对时将会采取错误的治疗方式进行治疗，但最终结果都不见好转。
由于没有准确的确诊为克罗恩病，不少克罗恩病患者在早期并没有对自己的病情养成自我管理意识，不仅采取了错误的治疗手段，也没有采取正确的自我管理方式，延误了病情的发展最终导致了病情的严重发展。
误诊最严重的是外科手术造成的不可逆损伤，这种现象在医疗资源欠发达地区尤为明显，处于医疗资源欠发达地区的患者遭遇误诊的概率较大，即便是在上海、南京克罗恩病专病治疗的地区，早年的也存在着大量的误诊。
对于克罗恩病患者来说健康的肠道是最为宝贵的，过多切除肠道意味着失去了康复的希望，也是误诊中最为严重的后果之一。手术虽然能够缓解急性的克罗恩病症状，但同样也会给患者的机体造成创伤，除了克罗恩病本身所带来的机体创伤外，克罗恩病患者还需要忍受由于内科药物治疗，外科有创手术所带来的对于机体的创伤以及误诊所带来的机体损伤。
2、心理创伤
在克罗恩病所致的内隐性创伤中心理创伤是一个非常重要的一部分，在过去的研究中已经表明克罗恩病对患者的心理造成影响，存在焦虑抑郁甚至自杀意向的不良心理情绪。病耻感指是指个体由所患疾病而导致的一直对于自我的消极认知，个体常常因为自己所患疾病而感到“耻辱”，从而导致患者的低自我效能感，低自尊感，能够影响到患者的疾病应对方式与社交方式。
克罗恩病患者在患病期间极易出现病耻感，这是克罗恩病对患者造成的一种内隐性的心理创伤。克罗恩病患者中出现低自尊的患者数量较多，即患者认为自己在各方面都比不上其他人，认为自己没有太大的价值，这种低自尊多由克罗恩病对患者劳动能力与运动能力的限制所致且患者在患病前后有较为明显的反差以及出现在术后滞留造口袋的患者中居多。
由于疾病对生理的反复折磨，尤其处于活跃期的病人容易表现出易激惹的情绪特征，对家人的支持、亲友的援助、朋友的关心表现出愤怒或烦躁的表现，时而会在言语上伤害到与自身拥有强关系的人，多数病人会为自己的攻击性言语而感到悔恨但又无法控制。
克罗恩病患者在患病后特别害怕自己一个人独处，自己独处时候情况就会变得糟糕，自己也会变得胡思乱想，在有人陪伴的时恐惧感会有所减弱。常见于因手术滞留鼻饲管与造口袋的患者，由于鼻饲管与造口袋对患者的面貌与体态有较为明显的变化，不少患者因此产生了低自我形象感，鼻饲患者因为影响的是面部则情况较为严重。
造口袋患者尽管不会影响面容，但也仍需要穿厚衣服来进行遮挡，较少有克罗恩病患者能够接受自己的鼻饲与造口形象，从而对自己的自我形象产生否定或消极评价。禁食焦虑是炎症性肠病患者独有的焦虑特征，由于患者的消化系统病变，患者常被要求限制饮食，转而服用安素营养液或鼻饲肠内营养，这也叫意味着克罗恩病患者需要长期禁食。
在笔者采访过程中禁食时间最长的患者长达5年，即5年内患者没有吃过任何东西，仅靠营养液来维持基础的营养支持。克罗恩病患者的心理创伤体验中时常会出现恐惧感，这种恐惧感也并非单一原因的，主要有对手术的恐惧、对婚恋的恐惧、对疾病遗传性的恐惧、对造口袋的恐惧、对鼻饲的恐惧、对疾病复发的恐惧以及对未来的恐惧。
面对自己的未来，克罗恩病患者大多缺乏一个细致且可行的规划，由于疾病本身的反复迁延复发的特性，克罗恩病患者多对自己的未来感到恐惧与迷茫，在可预见与不可预见的困难与风险面前显得不知所措。
3、发展性创伤
根据前文所述克罗恩病的生理症状存在着频繁腹痛、腹泻、排气、滞留造口袋、鼻饲管与疲劳感等，上述症状在一定程度上限制了个体的劳动能力与工作能力，这使得克罗恩患者无法像正常人一样充分发挥与展示自身的工作水平与能力。
因为身患克罗恩病，患者在工作中不得不经常上厕所、请假检查、做手术甚至辞职，更是无法胜任高强度、高压的工作环境。即使患者本身具有较强的工作能力却也因受到克罗恩病的拖累无法充分发挥应有的水平。
且克罗恩病好发育青年人，在现有社会文化下青年人在职场中正是需要努力打通自身上升通道的一类人群，需要减负社会与工作上的使命，然而这一切因克罗恩病而受到影响，几乎所有的青年克罗恩病患者都受到了职业晋升上的阻挠，甚至有不少克罗恩病患者丢失工作。
儿童确诊克罗恩病会多儿童的生理发育与成长带来较大的负面影响，主要体现在发育不良，学业影响、青少年健康心理培养、儿童性功能发育迟缓或停滞等方面。对于20-35岁的青少年来说婚恋与生育是个体发展中两个重要的人生大事，然而由于克罗恩病的干扰加之克罗恩病患者低自尊以及低自我形象感，克罗恩病对于患者的婚恋与生育造成了极大的影响与限制。
4、家庭创伤
克罗恩病对患者的影响不仅仅停留在患者本身，还出现在患者的家庭，对患者的整个家庭造成影响，这往往是容易被忽略的一点，当家庭成员被确诊为克罗恩病时整个家庭乃至整个家族都受到了影响。负面情绪的互相传递指的是当家庭成员中出现克罗恩病患时，负面情绪极易在整个家庭中扩散，且这种影响是互相的，持续的。
负面情绪的传递可以出现在患者刚被确诊时、治疗过程中、缓解期、活跃期中的任何一个时刻，也是考验家庭沟通模式与抗逆力的一次挑战。照顾者压力是从克罗恩病患的照顾者的角度出发考虑，照顾者同样也承受着生理、心理、与社会关系上的多重折磨，照顾者往往也被拖入到这一场“拉锯战”中。
在笔者的调查过程中不少照顾者为了能够方便照顾病患辞去了自己原有的工作，或是迫于经济压力在原有的工作上另寻兼职，给自身造成了巨大的压力。克罗恩病最常用药英夫利昔单抗即类克还尚未纳入到医保报销的范围内以元/支计算。
每次根据患者体重注射2-4支，取平均值计算，每次注射花费元平均每两个月注射一次，则一年的花费为元，而这仅仅只是类克这一种药的价格，其余还有住院费、检查费、手术费、药费等等，当有家属患上克罗恩病时，也是遭遇到了经济上的重创。
02克罗恩病患者应该何去何从？从生活的细节开始护理，科学治疗疾病
由于克罗恩病是肠道疾病，饮食控制与管理是克罗恩病患者在缓解期非常重要的一项任务，每一个克罗恩病患者都需要建立起适用于自己的饮食控制与管理模式，然而在饮食文化蓬勃发展的当代，饮食除了本身填饱肚子的功能与价值外更是被赋予了社交的文化与意义。青年人中不少朋友关系的确立与维系都以饮食、聚餐为中介。
这对于克罗恩病患者来说是一大不利的消息，不少克罗恩病患者表示自己因为嘴馋曾经偷偷吃过一些自己本不该吃的食物，如碳酸饮料、高糖食品、部分乳制品或是对肠胃产生刺激性的食物。在面对克罗恩病造成的创伤时，患者选择良好的自律与饮食控制以期维持自身的缓解期，或由患者自主学习与克罗恩病相关的SCD饮食法。
主动控制自己的饮食习惯与规律，力求将自身的情况控制在缓解期可控的范围内。除了饮食管理外，生活作息的自我管理对于克罗恩病人来说同样异常重要。研究表明吸烟能够增加克罗恩病的复发概率，有吸烟史的克罗恩病患者需要在康复过程中戒烟。
同时克罗恩病患者也需要保持良好的作息与生活习惯，早睡早起，以提升自己的免疫力与抵抗力，避免生活习惯紊乱致使疾病进入活跃期。提升对于克罗恩病的疾病认知度有利于患者认清疾病的严重性并作出针对性举措，在确诊初期不少克罗恩病患者对疾病的严重性认识不够。
相信偏方治病或盲目服用一些保健品，或是并未提升自身的警觉性，从而缺乏自我饮食与作息管理，对初期疾病的控制不利。患者也应当掌握对自身疾病活跃期与缓解期的交替规律以此在自己身体进入活跃期时抵抗过多焦虑。
结语：希望感是克罗恩病患者创伤后成长中一个非常重要的特质，与其相对的是迷茫感，充满希望感的克罗恩病病人相信现代医疗技术的发展终有一天会治愈克罗恩病，且注重克罗恩病领域医疗技术的不断进步，不忽略每一年发生在自己身边的进步与成功。包括对自己身体的缓解期与活跃期的交替充满希望感，而非对自身疾病充满恐惧与焦虑。