徐冰医生推荐
说起"上海菲儿”这个名字,相信很多内异症病友并不陌生,可谓是大名鼎鼎,菲儿的知名度甚至比很多医生还高。
为什么呢?因为她是一位资深的内异症患者,她更是一位热心帮助内异症病友的群主。她最早帮我一起建立了内异症患者群“花园里的荆棘”。作为群主多年来她一直热心协助我,帮我管理着患者群,同时也活跃于其他一些内异症交流群体。始终用她的热情、乐观、积极和理性,默默无私的帮助着全国的内异症姐妹们。
她在内异症患者群中威望颇高,作为一名热心帮助病友的群主,尽管有时她言辞犀利,但病友们也非常乐意接受,有时说话甚至比医生还管用。最近和她联络,才知道她因为怀疑“阑尾炎”医院。正是凭借她过去的经验知识,这次让她成功的躲过了“阑尾炎”这一刀。具体是怎么回事呢?让我们看一看菲儿的自述分享。
本来是个愉快的周末,但午饭后不知怎的被突如其来的阵阵”胃疼”搅得心神不宁。难道是近期加班过度,导致胃部受损?还是中午吃太撑了?
作为一个老病号,我熟练地找出奥美拉唑吃上。可两小时过去了,无半点好转迹象,胃疼得反而更起劲。吆喝老公去药店买了达喜咀嚼片试试。又是几小时过去了,还是无半点缓解。这持续的“胃疼”让我坐立不安。
凭借多年经验,我判断疼痛评分至少有8-9级,这应该不是简单的“胃病”了。难道是“阑尾炎”“胰腺炎”?立医院。
急性阑尾炎要手术?!
老公迅速打车医院,挂了外科急诊。通过快速的血液、CT以及手诊检查,医生判断阑尾炎可能性最大,建议马上入院,当夜就要手术,这可把家人吓得不轻。
快速加急做完核酸检测,值班医生就把我们请到了办公室谈话,手术定位、术前告知等一通操作。老公当时着急,说只要救人就好,签字那叫个爽快呀!
可作为有多年病史和多次手术经历的内异症患者,我更加坚信越是在这种紧急时刻,越不能手忙脚乱,需要镇定!脑子不能乱!毕竟最了解自己身体的还是我自己!
仔细想想疼的过程,觉得好像哪儿不对。下午持续疼痛将近6小时,尤其是在后4个小时达到了高峰9级,医院后以及在检查等待的1-2小时中,疼痛的指数又突然降到了3-4级。
真是过山车一般呀!我没有恶心、呕吐、发烧、便秘或腹泻等现象,也未出现尿频、尿痛及血尿等症状。只是医生指压手诊,右下腹有隐痛。我就提出疑问了:按目前这种情况,一定要立马手术吗?
当班的小医生很肯定的说:“一定错不了,这种就是急性阑尾炎,最好马上手术处理,否则会穿孔”。
老公有些按捺不住,说我事多,你难道比医生还专业?签字手术不就得了。这怎么行?我必须对自己负责呀!
自我判断:内异症黏连疼痛?
我就和医生再次沟通起来,讲起自己漫长的治病生涯。告知那位小医生,我之前做过多次手术,且最后一次最大的手术是年8月做的妇科深部浸润型子宫内膜异位症四期(DIE)手术,手术涉及多个盆腔器官以及肠道。另外,我还是高血压患者。
小医生听完,脸色立马就变了。DIE?那是啥?还涉及肠道手术?我反复讲了几遍,他也没听明白,还问了旁边的一名值班医生,也是摇头不清楚。后来干脆让我把这个完整的医学名称在白纸上写下来……
我看他一脸无奈的样子,仿佛脸上写满了问号,就心平气和地解释:“如果你在手术中腹腔镜进去,若视野不好,有粘连,你会改用开腹的方式。但如果打开后发现阑尾和我的肠道还有别的器官有粘连的话,根本无法分离。如果出现这种情况,你能处理吗?有应急方案吗?”
小伙子被我问得有些蒙了。弱弱地问我是不是同行?我说,其实我只是一个有着十多年病史的内异症患者,有点久病成医了。我一条条分析自己的情况,请他们听听是否合理?
我这次疼痛有些莫名其妙,起初是持续的胃疼,后又转至右下腹疼,但后面慢慢的又缓解了,到底是阑尾炎,还是内异症粘连导致的疼痛?这个还真不能轻易下判断。
目前从检查报告、疼痛变化和身体表现等各方面来看,似乎未到非要立马手术的地步。可否先采取保守治疗,住院观察疼痛是否继续缓解,如果病情有反复,到时再考虑手术处理。
我坦诚地将自己的想法告诉了医生。两位值班医生听后感觉也蛮有道理的。一听我肚子里可能这么复杂,他们也不敢轻意给我做手术了,建议等明天一早主任查房时,再做判断,先住院观察。于是,我就先住下来了。
保守治疗,自救成功!
第二天一早,大主任来查房,我胃也不疼了。主任分析了病情,表扬我是个动脑筋的病人,能及时提供病情,还批评了值班小医生。说他们当时的判断有点武断了,对其他学科疾病认识不足,决定手术不够谨慎。幸亏患者主动说自己疾病的复杂程度,吓退了他们。
主任自己有时接到妇科会诊,知道内异症患者肚子里常常是粘连得一塌糊涂。教导小大夫们,对于像我这种经历过多次内异症手术还有外科手术的人,没有金刚钻,轻易不要揽这瓷器活。说不定进到肚子里根本就找不到阑尾在哪里呢!
主任说,内异症是个非常特殊的疾病,有时腹痛、胃痛各种痛,真有切了阑尾继续痛,若干年后才找到病根是内异症的病例!幸好你们遇到了一个这么聪明的患者。她能分析自己的病情,提醒你们,和你们好好沟通治疗方案。这也算是自救了!要不然真的昨晚贸然手术了,那如果是炎症严重粘连的话,处理不当反而给患者带来更大的麻烦和伤害。大意不得!
经过一周的住院保守治疗,我现在已经康复正常上班了,也借着这次住院的机会把妇科进行了全套检查,各项指标结果都是让我比较欣慰的。作为一名资深的内异症患者,回顾多年来的看病经历,再次让我深深体会到了学习知识的重要性。
没有任何人会比我们更加了解自己的身体。得了内异症并不可怕,正确认知疾病,端正好心态,积极配合医生的指导,定期复诊检查,长效科学自律的管理好我们的身体,一样可以幸福人生!
我也呼吁各位病友们,希望能将内异症的一些科普知识分享给身边更多朋友,让大家都能